Я рыдала из-за того, что боялась не увидеть, как Тема улыбнется. Меня успокаивали и говорили: «Жди, все будет!». Уже в три месяца я знала, что Тема никогда не пойдёт, не заговорит, не обнимет меня своими ручками и не скажет: "Мамочка, я тебя люблю".
10 октября. Этот день навсегда останется в моей памяти. Ровно год назад мы получили по электронной почте окончательный диагноз Темочки...
Нас с Темой выписали из Морозовской больницы 1 сентября и на обратном пути мы заехали приложиться к мощам Святой Матроны. Малыш ещё не был крещен тогда. Ему было 2,5 месяца. Приехали домой с выпиской, в которой не было окончательного диагноза.
Тогда я даже не понимала, на какие заболевания мы сдавали анализы, что подозревали врачи. 29 сентября пришёл анализ мочи, в котором н-аспартатацелаза была 70 единиц вместо нормы от 0-2. Я не могла в это поверить. Мы поехали в медико-генетический центр «Москворечье» и сдали кровь на подтверждение диагноза. Генетик на консультации сказала мне, что каждая беременность это лотерея, и никогда не знаешь, какой билет вытащишь. Я спросила: «А бывают ли случаи, когда анализы ошибочны?». Она сказала, что бывают, но в нашем случае вряд ли. Все эти дни мы жили как приговоренные к казни. Мы ждали. Мы молились. Я просила, чтобы Темин диагноз не подтвердился. Я молила Бога и всех Святых! Я знала, что результат должен прийти 10 октября. Мы гуляли с Темой на улице, была хорошая погода, солнечный, тёплый день, под ногами шуршали разноцветные листья – золотая осень! Со стороны казалось, обычная мама гуляет с обычным ребёнком, только почему то шепчет что-то. А я ходила и молилась Богородице, чтобы она защитила моё дитя.
Несколько раз я звонила мужу и спрашивала, не пришёл ли результат на его почту? Он отвечал, что нет. Наступил вечер, Тема капризничал. Единственное, что могло его успокоить, это наши с ним "поскакушки" на фитболе. Хорошо помню, что за этим занятием нас и застал муж. Сел тихонько на диван и пристально, молча, смотрел на меня и на Тему. Я все поняла по его взгляду... Я сказала, что мы будем жить обычной жизнью, как все и любить нашего малыша... Мы оба плакали... Начались, наверное, самые тяжёлые, тягучие, беспросветные дни… Мне нужно было кормить Тему, а у меня от стресса пропало молоко. Мне нужно было ухаживать за малышом, петь ему песенки, а у меня в горле стоял ком… Я наклонялась к Теме и мои слезы капали на него, я не могла их остановить. Горькие, страшные дни... Не хочу вспоминать о тех днях, больно.
В МОНИКИ в отделении генетики Тему поставили на Всероссийский учёт больных редкими заболеваниями, а мне дали совет – родить другого ребёнка. Я помню, как стояла в кабинете заведующей и слезы текли по моему лицу от боли и бессилия. Но это был переломный момент. Я почувствовала какую-то злость, моё природное упрямство сыграло здесь свою роль. Я решила, что так просто не сдамся. Не может такого быть, чтобы не было выхода! Вспомнила, как мне сказали в Морозовской больнице: "Не «гуглите» наши сайты, на них вы ничего не найдёте! Вы же знаете язык, читайте оригиналы". Иногда брошенные вскользь слова врезаются в нашу память и служат руководством к действию... И я, уложив Тему спать, начала искать того, кто может помочь моему малышу. И я нашла всех, кто был так нужен мне и моему ребёнку. Мне, чтобы излить свое горе, Теме, чтобы встать на ножки. Эти люди вошли в мою жизнь и остались в ней. Теперь я знаю, что навсегда. В социальных сетях я познакомилась с родителями детей с точно таким же диагнозом, которые поддерживали меня и давали советы. Я плакала и думала, что это конец. А они мне говорили, что это только начало. Я рыдала и боялась, что не увижу, как Тема в первый раз улыбнется, а они успокаивали и говорили: «Жди, все будет!».
Уже в три месяца я знала, что мой малыш никогда не пойдёт, не заговорит, не обнимет меня своими ручками и не скажет: "Мамочка, я тебя люблю". Но этот ранний диагноз позволил мне выиграть время. Дал возможность прийти в себя и начать действовать. Днём я оставалась с Темой одна, мы были наедине друг с другом и с моим горем. Я держала Тему на руках часами и боялась отпустить его. Я не знала, сколько Бог дал времени моему ребёнку. Я прижимала его к себе и так мы часами сидели, пока со школы не приходил старший сын. Он обнимал меня и говорил, что все будет хорошо, вытирая мои слезы. Он стал моим родителем, а не наоборот.
Это было моё личное горе, и я замкнулась в себе, никто не знал о нашей беде. Единственной ниточкой, связывавшей меня с миром, был интернет. Я не включала телевизор, там не было для меня ничего, что могло бы спасти Тему. Он засыпал очень поздно, не раньше двух ночи и я, уже вымотавшаяся за день рутиной, садилась и с упорством маньяка читала и писала. Письма летели по всему миру: США, Великобритания, Австралия, Германия, Франция... История Темы уникальна. Во всем мире не более 2000 детей с этим заболеванием. К сожалению, помочь в России нам не могут. У Темы болезнь Канавана. Лейкодистрофия мозга. Вы, наверное, никогда не слышали о такой болезни, как, впрочем, и я раньше. У Темы мутация в одном гене, не расщепляет кислоту н-ацетиласпартат и она отравляет и разрушает мозг. Дети не живут долго, 3-5 лет, остаются прикованными к инвалидной коляске, не ходят, не говорят, слепнут, появляются судороги, происходят остановки дыхания, аспирационная пневмония, смерть. Вот что такое болезнь Канавана. Страшно. Я стала мамой в 40 лет. Мы ждали Тему долгих 10 лет, и я просто не могла смириться с тем, что я потеряю свое драгоценное дитя. Теме 1 год и 4 месяца. Уже год, как я веду борьбу за жизнь своего ребенка.
Я узнала, что 20 лет назад Центр Генной и Клеточной терапии под руководством профессора Полы Леоне проводил первую в мире генную терапию. Вот он, заветный адрес электронной почты доктора. Я писала, а меня трясло, я всем своим материнским нутром чувствовала, что только эта женщина, единственный человек в мире, может спасти моего ребёнка. Она мне не ответила. Я тогда подумала: «Конечно, кто я такая? Рядовая учительница из Подмосковья, а она звезда научного мира, профессор!» Разве я могла знать, что мое послание просто не доходит до неё. Впоследствии я писала ей с другого адреса, спрашивала, есть ли возможность спасти Тему. Она сказала, что да. Врач разработала генную платформу, при которой копии исправленного гена внедряются в мозг ребенка, начинает вырабатываться белое вещество, возвращаются моторные функции и это спасет Теме жизнь. В 2017 году австралийские ученые Университета г. Сиднея подтвердили правильность разработанной ею платформы.
Но цена терапии более 2 млн. $. Параллельно со мной в лабораторию обратилась семья Лендсмен из Нью-Йорка. У них два ребенка с таким диагнозом. Эти люди стали основными спонсорами терапии.
Для разработки генного продукта для Темы и его участия в программе нужно 800 000 $. За обследование 46 300$ я перевела в клинику. За операцию 50 000$ собрал фонд «Помоги Спасти Жизнь». На данный момент вместе с фондом "Вместе Поможем" нам удалось собрать 2 млн. 560 тыс. рублей. Остаток сбора 50 млн. руб. Я бьюсь за Тему. Стучу во все двери, нам очень нужна помощь, как информационная, так и финансовая. Мы сделали сайт, чтобы люди могли ознакомиться с информацией о терапии – www.saveartyom.com. Я надеюсь, что мой призыв о помощи не оставит Вас равнодушными. Такие истории встречаются очень редко, и эта терапия в будущем даст шанс и другим детям выздороветь.
Это письмо Аллы Прониной, мамы, которая всеми силами пытается бороться за жизнь своего ребенка, маленького Темы. Совет врачей «родить другого» не для нее. Она обязательно спасет своего малыша. Теперь это мечта Аллы и главная цель в жизни. И мы можем ей помочь. Карта СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469 4000 2228 2946 получатель Алла Валерьевна П. (мама). Телефон: 8 (967) 014-55-17.
