Операцию по установке металлоконструкции в позвоночник Павел Постнов из городского округа Чехов ждал несколько лет. Сначала он надеялся на консервативное лечение, потом хирурги отговорили: пугали, что операция рискованная… Ещё почти год ушёл на поиски хирургов, готовых взяться за очень худого и сложного парня с множеством болячек. И вот, чудо свершилось: нашлись хорошие специалисты, которые сказали «Да». Но страхов меньше не стало, наоборот – к ним добавился ещё один. Цена полноценной жизни Паши – почти 5 миллионов рублей, и его семья не уверена, что успеет собрать эти деньги.
Из-за малого веса (при росте в 162 см Павел весит всего 34 кг) сопутствующих заболеваний и сложного течения сколиоза, чеховского студента отказались оперировать в Московском ЦИТО, в питерской Пироговке, в Курганской клинике Илизарова. Готовы были помочь специалисты из Германии и Италии, но стоимость самой операции, дороги, проживания колоссальные. Скромной семье такие траты не под силу.
- К счастью, в Москве нашлись опытные хирурги, которые готовы срочно взять Пашу на операцию – это Михаил Анатольевич Петров и Сергей Геннадьевич Млявых из Ильинской больницы. Но стоимость операции очень высока и совершенно неподъемна для нашей семьи – 4 722 500 руб., – признаётся мама парня, Анна.
Пашин недуг проявился в 9 лет. Родился мальчик вполне здоровым, и родители даже не подозревали, что у него уже развивается генетическое заболевание – миопатия, которое к 15-ти годам спровоцировало сильнейший сколиоз. Позвоночник подростка за считанные месяцы скрутился в винт.
- При этой болезни мышцы теряют силу и тонус. Они не могут полноценно усваивать белок, нормально сокращаться, расти, начинается процесс их разрушения. Мышцы больше не в состоянии хорошо фиксировать позвоночник и он начинает искривляться. Миопатию также сопровождает тяжелая дыхательная недостаточность. Из-за сколиоза лёгкие сына работают лишь на 25%, и дышать во время сна он может только с помощью аппарата ИВЛ. Развился остеопороз, начались проблемы с сердцем, – делится Анна.
Полноценный генетический диагноз Постнову поставили лишь в 17 лет. Тогда стало ясно, что сколиоз не идиопатический, а нервно-мышечный. Родители долго пытались лечить сына консервативно. В течение последних пяти лет регулярно ездили в Германию за корсетом Шено и для его коррекции. Только там для Пашиного сложного сколиоза смогли сделать удачный корсет, без которого студент сейчас не может ходить.
- К сожалению, с годами корсет перестал останавливать прогрессирование сколиоза. Теперь он только помогает удерживать равновесие тела во время движения, – поясняет Павел Постнов, – Каждый день я думаю о том, как улучшить своё здоровье, как не превратиться в обездвиженного инвалида. Моё общее состояние — это постоянная усталость, одышка, боли в шее и спине. Иногда проснёшься утром, почистишь зубы – и уже устал. Из-за большого градуса сколиоза у меня одна нога короче другой. Я себя очень берегу, мне нельзя травмироваться, заболевать. Это сложно объяснить здоровым людям. И я очень хочу стать, как все.
За прошлый год сколиоз у Паши спрогрессировал на 9 градусов, сейчас угол уже 90. Прервать деструктивный процесс в теле парня может только та самая заветная операция. Если её не сделать, то в скором времени активного, умного и весёлого студента ждёт инвалидная коляска, пролежни и тотальная зависимость он аппарата искусственной вентиляции легких.
Иными словами, с каждым днём операция становится всё более рискованной. Медлить нельзя.
Множество фондов отказали взрослому пациенту в сборе средств. И только «Клуб добряков» откликнулся на письмо Постновых и взял чеховца под опеку. Сейчас объявлен сбор средств на операцию.
Помочь чеховскому студенту можно несколькими способами:
✅отправить смс на 3443
с текстом
Рядом 100
или
Добряки 100
где 100 – это сумма до 14 999 руб.
Для операторов РФ, кроме «Мотив»
✅сделать перевод с банковской карты на сайте фонда (кроме зарубежных карт):
dobryaki.ru
Нажать «Помочь Павлу»
✅Яндекс, Альфа – через сайт
✅Тинькофф – в приложении: Платежи – ввести в поиск: клуб добряков
✅Сбербанк – в приложении выбрать «Платежи». В поиск ввести: клуб добряков
✅из-за рубежа – в Телеграм-канале фонда. Вбейте в поиск: Клуб добряков. Там кнопка «поддержать».
Всё идёт Паше
- Каким я себя вижу через пять лет? Я много путешествую, изучаю языки, культуру разных стран. Я крепкий, выносливый, уверенный в себе. Я не думаю о своём здоровье, решаю простые задачи: с кем встретиться из друзей, где провести отпуск, как накопить на машину, – заключил Павел Постнов.
«Читают Все» №14 (211) от 28 июня 2024 г.
