Маленькая Саша Бубнова из посёлка Столбовая в городском округе Чехов ведёт активный образ жизни, невзирая на страшный диагноз – ДЦП. Девочка очень любит играть, она целеустремлённая, любознательная и общительная не по годам. Даже врачи удивляются, что у недоношенного ребёнка с осложнениями сохранились мыслительные способности. Но девочка – настоящий боец. Правда, чтобы победить в неравной схватке, Саше нужна уверенная опора, ведь сейчас она не способна ходить. Шансы есть, но нужны деньги. Большие деньги.
До 20 недель беременность Татьяны проходила обычно: УЗИ хорошее, биение сердца плода в норме, анализы не вызывали вопросов. Но затем стало скакать давление; когда срок приблизился к 24-м неделям, у женщины отказала почка, начались судороги, которые затронули и матку.
Женщину срочно родоразрешили, родился комочек весом 460 граммов, ростом 23 сантиметра.
- Это был инопланетянин: большая голова, маленькое тело и закрытые глазки. Но дышала дочка тогда сама. Врачи от этого были в шоке. На 10-е сутки у нашей крошки началось лёгочное кровотечение, её отправили на ИВЛ. Через 17 дней у неё случился ишемический инсульт. Это очень часто бывает у деток после ИВЛ, – вспоминает мама 6-летней Саши Татьяна.
Врачи балашихинского роддома сделали всё возможное, чтобы чеховская пациентка как можно быстрее пришла в себя после инсульта. Чудо случилось: хрупкая девочка начала дышать сама. Но МРТ головного мозга показало, что у ребёнка образовалось 2 кисты, которые не рассасываются, а спадаются. На их месте мозг умер.
- А потом опять Саша оказалась в реанимации, 21 день она снова была на ИВЛ. Когда задышала сама и немного окрепла, то ей провели офтальмологическую операцию для предотвращения отслойки сетчатки глаз. В общей сложности она в больнице провела 4 месяца, – продолжает женщина.
Когда крошку выписали из больницы мама-медсестра и папа – рядовой сотрудник МП «ЖКХ Чеховского района», занялись реабилитацией дочери. Три раза в год Татьяна с Сашей проходили лечение по полису ОМС, затем стали искать частные клиники. Кажется, что они исколесили всю страну. Девочка активно развивалась, основная проблема была только в ножках: они не раздвигались, что мешало ходьбе.
- В прошлом году врач Главного бюро медико-социальной экспертизы ФМБА России предложил нам установить на ноги аппарат Илизарова. Конечно, я согласилась, очень хотелось, чтобы дочь начала ходить, – делится Татьяна. – В клинике сказали, что операция на одну ногу будет платная, на другую по ОМС. Стоимость около 100 тысяч рублей, я начала собирать деньги.
5 сентября прошлого года Саше поставили аппарат Илизарова. Правда, накопленные средства Татьяна не потратила. Как выяснилось, операция была бесплатная на обе ножки, а 100 тысяч медики предложили положить в конверт в виде благодарности.
Два с половиной месяца хрупкая Саша носила на своих ногах металлические каркасы. Девочка с мамой практически не спали всё это время: жуткая боль мучила ребёнка постоянно. Девочка за это время исхудала почти наполовину, стала весить всего десять кило.
- Затем нам сняли аппарат и затянули ножки в гипсы, в которых мы провели ещё 2 месяца. И вот, когда дочка избавилась и от гипсов, я ужаснулась зрелищу. Ножки были как косточки, обтянутые кожей, но это не самое страшное: одна нога стала длиннее другой на 2 сантиметра, – возмущается мама Саши. – На все мои претензии врачи сказали, что у дочки «слабый мышечный каркас».
Пережитые четыре с половиной месяца в оковах на ногах не только не помогли Саше, но и ухудшили ситуацию. Теперь девочке нужна постоянная реабилитация, которая может выровнять ноги. Если этого не произойдёт, то известный врач хирург-травматолог, работающий в Сербии, готов сделать повторную операцию чеховской пациентке.
- Сейчас нам нужно около 3-х миллионов рублей на полгода реабилитации в частной клинике имени Натальи Пыхтиной. У нас в семье таких средств нет, мы живём скромно в небольшой муниципальной квартире в Сандарово, зарплаты средние, пенсия у Саши небольшая, и та уходит на частных специалистов. Нам никогда не собрать такие деньги, – заключает Татьяна.
Сейчас мечта Саши Бубновой – увидеть мир с высоты собственного роста и даже выше. Может, поэтому одно из её любимых занятий – кататься на качелях: девочка хочет рассмотреть всё вокруг не сидя в коляске, а крепко стоя на ногах.
Если вы готовы оказать помощь Саше Бубновой, можете перевести средства на карту мамы: 2202 2003 4870 7249 Татьяна Владимировна З.
Телефон Татьяны есть в редакции «ЧВ».
«Читают Все» №9 (206) от 03 мая 2024 г.
