Он отрицал болезнь и рыдал сутками напролет. Он опускал руки и хоронил себя во сне. Он поменял имя и заставил себя бороться. Школьник из деревни Венюково Илья Килькеев четвертый год борется с раком. 1 сентября он встретил в больничной палате.
В этом году Илья официально пошел в третий класс. Но за все время в школе он был всего 3 месяца. Счастливое веселое время. Тогда он чувствовал себя обычным ребенком. Вряд ли кто-то может себе представить ежедневную радость от походов в школу, которую испытывал Илья. Более того, он успел записаться в музыкальную школу на хоровое пение и даже получить азы вокального искусства.
- Он у нас чудесно поет. Жаль, что нет сил и возможности обучаться, но, надеюсь, у него все впереди. Пока мы можем учиться только дома, - рассказывает мать Ильи Татьяна Сафонова.
Кажется, эта женщина выплакала все слезы и сегодня может рассказать трехлетнюю историю борьбы сына с раком, не проронив ни капли. Но уже через пару минут общения к ее горлу подступает ком: нет, это еще не пережито, болезнь не побеждена, а самое ужасное - непредсказуем финал. Онкология настолько коварна, что прогнозы врачи дают осторожно.
- Все началось, когда Илье было 5 с половиной лет. Стали появляться кошмары, практически каждую ночь он кричал. Стала идти кровь из носа по несколько раз в день. Невролог прописывал "Глицин" и "Фенибут", - вспоминает Татьяна.
А потом Илью толкнул друг в детском саду, он упал. Мальчик жаловался на боль, да еще и температура поднялась. Вызвав скорую помощь, Татьяна настояла на госпитализации и полном обследовании организма. На УЗИ в правом боку обнаружили опухоль. У малыша сразу взяли все анализы: кровь была отличная, онкомаркеры отрицательные, поэтому медики решили, что опухоль доброкачественная и отправили Илью на операцию.
- Опухоль была солидная и находилась за брюшиной. Поэтому было не понятно, какой орган поражен,- вспоминает женщина. - Поехали в Моники. Врачи установили, что у ребенка опухоль надпочечника. Сдали ткань на гистологию и через 21 день подтвердилась нейробластома с генетической поломкой. Это означает, что эмбриональная ткань смутировала, ее кусочек остался и превратился в опухоль.
Понять чувства матери, которой говорят, что ее пятилетний сын болен раком - сможет только такая же мать. Первые месяцы она просто не понимала что происходит, не разбиралась в терминах и убеждала себя, что это сон. Осознание и принятие ситуации пришло гораздо позже.
- По объективным причинам после операции сыну не делали химиотерапию. Мы наблюдались 2 месяца. Кровь была в норме, но начали расти эозинофилы - одна из форм лейкоцитов. Фонд "Подари Жизнь" оплатил дополнительные обследования, которые показали, что пошло распространение раковых клеток в кости и печень. Год нас лечили в Балашихе.
Илья Килькеев долго не знал свой диагноз: он был уверен, что лечит травму после удара в детском саду. Узнал правду, когда проходил третий блок химиотерапии. Тогда он сильно жаловался на усталость, перестал бороться за жизнь и опустил руки. Но благодаря волонтерам в больницах, работе психологов к нему вернулась вера, и он научился жить в борьбе.
- Больница - мой второй дом. Я увидел таких же ребят и понял, что не один и что смогу победить, - говорит Илья, - Сегодня мы с мамой и врачами обсуждаем предстоящий курс лечения, я знаю все о болезни и готов ей противостоять.
Ремиссия и нормальное детство у мальчика были всего пару месяцев, потом врачи обнаружили новый очаг в костях черепа. За три года войны между детским организмом и беспощадным раком Илье сделали 8 блоков высокодозной химиотерапии, радиотерапию, пересадку костного мозга. Чтобы предотвратить развитие лучевой болезни он прошел 12 курсов высоких доз витамина "А", побочными действиями которого стали хромота, заикание, кровотечения и прочее. Ему почти каждый день снились сны о том, что он умирает, кошмары продолжались до тех пор, пока ребенок не решил поменять свое имя.
- По документам я Алан. Но в жизни меня называют Ильей. Я долго думал, какое выбрать имя, но остановился на этом, как у богатыря. Потому что я, как и он, готов биться со страшным монстром,- стесняясь, рассказывает мальчик.
Как ни странно, но после выбора нового имени у Ильи пропали ночные кошмары. По словам психологов, таким образом он поставил своеобразный блок заболеванию и страхам.
- Сейчас мы находимся в Балашихе, где по полису ОМС проходим противорецидивную терапию. Лечение длится уже полгода, процедура тяжелая, похожа на химиотерапию, только с другими препаратами. Делается по немецкому протоколу, - поясняет Татьяна.
Чтобы мальчик вошел в стабильную ремиссию, ему необходимо провести имуннотерапию, то есть ввести лекарство, которое действует не на опухоль как химиотерапия, а на иммунитет, помогая ему обнаружить раковые клетки. Подобное лечение проводят в Санкт-Петербурге, но получить квоту туда практически нереально.
- Метастазы у него не стабилизировались, анализы не очень хорошие, это является основной причиной того, что он еще не в очереди на имуннотерапию. Пока я дождусь, что Илью примут в Санкт-Петербург, я его просто потеряю, - едва сдерживая слезы говорит мать мальчика.
А вот врачи из Германии готовы помочь ребенку из России прямо сейчас, несмотря на рецидив болезни. Там принимают всех и помогают каждому. Но, естественно, не бесплатно.
- В настоящее время документы Ильи находятся в благотворительном фонде, где их переводят на немецкий, мы ведем переговоры о вызове сына в Германскую униклинику в Грайсфальде к профессору Лоде. который имеет богатый опыт лечения детей с нейробластомой 4-й стадии. Мы получим счет на имуннотерапию. Более того, немцы идут на уступки и отпускают во время лечения в Россию на процедуры, которые можно сделать бесплатно по полису ОМС. В других странах не принимают даже наши анализы крови и КТ, а заставляют делать только в местных центрах.
Благотворительные фонды не смогут погасить всю сумму на имуннотерапию. Цена жизни Ильи будет огромная, порядка 50 миллионов рублей. Терять время нельзя, начинать сбор надо было еще вчера.
- Продать нам нечего, у нас только дом, где живет наша семья: я муж, Илья и младший сын Будимир. Даже машины нет, а мне дадут в кредит максимум миллион рублей, без помощи людей никак не справимся, - как будто стыдясь собственных слов, еле слышно говорит Татьяна Сафонова.
Татьяна работает, точнее, ежемесячно оформляет больничные на работе. Она благодарит судьбу, что руководство ее компании понимает сложившуюся ситуацию и поддерживает. Зарплаты женщины хватает на дорогу и покупку самого необходимого.
Илье Килькееву очень нужна помощь. Активный, веселый, талантливый мальчик часть детства уже провел в больнице. Но есть шанс, что взрослеть он будет здоровым человеком - играть с друзьями на улице, а не в общем коридоре онкоцентра, учиться петь и снимать видео в популярный "тик-ток".
1 сентября родители первоклассников из лицея №4 решили провести свою акцию "Поможем вместе". Они собрали деньги для лечения Ильи Килькеева. Это будет первая сумма, поступившая на счет чеховского школьника.
"Чехов Вид" будет следить за историей Ильи. А если вы хотите помочь семье Сафоновых-Килькеевых, то средства можно перечислить на карту "Сбербанка": 5469400040380052. Получатель Татьяна Михайловна С.
Задать вопросы, получить копии документов можно также по телефону мамы Ильи: 8 (925) 866-44-05.
