Вести с берега надежды

С 23 октября «мраморная девочка» из Чехова, Илона, страдающая остеопетрозом, находится в Израиле. В стороне от беды Валуевых не остался, наверное, ни один житель нашего района. Многие вкладывали деньги на лечение малышки, многие тиражировали в интернете информацию о помощи ей, сотни поставили свои подписи под обращением в правительство области о материальной поддержке семьи… Теперь НАША Илоночка, а мы все вправе её так называть, там, где ей обещают помочь. Регулярно родители девчушки делятся новостями в соцсетях для «любимых и уже родных друзей». И вот каковы вести. Напомним, что в одной из израильских клиник нашли донора для пересадки девочке костного мозга. У Илоны появился шанс на выздоровление. Средства необходимые на обследование, лечение и реабилитацию собрали всем миром. Полёт в «самолёте надежды» семье «дался тяжело». Илоночка капризничала, её тошнило. «Этот перелёт мне показался бесконечным!!! — пишет папа в одной из групп. — И вот с Божьей помощью мы приземлились в Тель-Авиве, Израиль!!! Вышли из аэропорта быстро, нас встретил Гриша (контактное лицо, переводчик в клинике «Хадасса»)». Израиль приветствовал чеховцев солнцем и теплом (+25—27 градусов). «Но при этом прохладный ветер, и вечером около +10. В квартире также довольно прохладно, Илоночка спит под тёплым одеялом», — рассказывают родители. Дорога до клиники недолгая, но сплошной «серпантин», поэтому в первой же поездке на консультацию к Паулине Стефански девочку укачало. На консультации доктор «не была удивлена тому факту, что первый диагноз был неправильным», а верный «был поставлен так поздно», поскольку это «ОЧЕНЬ редкое заболевание». Также Валуевы узнали, что два донора уже ждут, а вскоре определятся и с третьим. Обследование у офтальмолога показало, что малышка «реагирует на свет, но зрение — под угрозой, зрительный нерв прижат, и, по её мнению, Илоночка не будет иметь полноценного зрения. Тяжело это было слышать... но борьба только начинается!», — не теряет надежды семья. Также врачи интересовались, почему девочке до сих пор не сделали ТКМ в России, «ведь у вас очень много доноров!» Доктор отменила все препараты, назначенные российскими медиками, «так как они совершенно бесполезны, только усугубляют пищеварение и состояние остальных органов». На пятый день пребывания мама радовалась: «Здешний климат делает своё дело… у Илоночки полностью пробился и задышал носик! Но она по привычке всё равно дышит через ротик». Однако «в квартире нет отопления, и очень холодно». Вскоре семье привезли обогреватель. Гости не одиноки на чужбине. Одноклассница Дмитрия — Юлия — откликнулась на беду, и в Иерусалиме наши земляки могут «полностью рассчитывать на её помощь и поддержку в любой ситуации». А ещё Валуевы осваивают близлежащую инфраструктуру и стали очевидцами обыденной для Израиля картины: «Трёхполосная сторона дороги, ведущая в Хадассу, стояла в пробке, а полосы, ведущие из клиники, были пусты», «полоса перекрыта полицейскими машинами, и все жители, находящиеся дома, стояли на балконах и что-то усердно комментировали. Вдруг из-за заграждения выехал робот, управляемый дистанционно… Робот расстреливал что-то, похожее на взрывчатку!!! При этом дома находятся в непосредственной близости… Никто не предупреждал и, тем более, не выводил жильцов на безопасное расстояние». К счастью, объектом оказал муляж. А «каждую субботу здесь праздник Шабат. Работать нельзя. Общественный, да и вообще транспорт не ездит, магазины все закрыты, даже операторы абонентских служб не работают. Нельзя даже кнопку в лифте нажимать (лифты с пятницы и до захода солнца субботы катаются непрерывно с первого до последнего этажа, останавливаясь на всех). Нельзя и плиту газовую зажечь — это тоже труд (для этого есть приспособления, в которые с пятницы ставится блюдо, и оно постоянно горячее до захода солнца субботы). Но не верующим в их веру всё можно». Тем временем для Илоны подобрали третьего донора, и необходимо выбрать наиболее подходящего. Для этого у малышки берут кровь из вены на ручке. Крошка сильно плачет... Для полноты картины состояния Илоны проводится обследование. Рентген всего тела, кардиолог, УЗИ органов брюшной полости, компьютерная томография, ортопед… Переломов не обнаружили. Родители дочку «очень нежно и хорошо сохранили до операции, так как у мраморников очень часто бывают переломы и даже скрытые из-за очень хрупких костей». Сообщили семье и долгожданную новость — пересадка (ТКМ) назначена на 27 ноября. Хирург «подробно пообщался по поводу предстоящей операции. Из их слов вывод был один — сама операция (для них) не сложная. Но вот общий наркоз довольно тяжёлый, который может быть с осложнениями». Малявочку отпустили домой, «спит беспокойно, почти каждые 30 минут вскрикивает, ранка болит» от катетера. Следующий день «выдался не менее болезненным» — предстояла перевязка и обучение по перевязке. Стефански сообщила, что «донор из Германии (прежде всего от него Паулина хочет пересадить костный мозг Илоне) дал добро на забор у него донорского материала, но к назначенной дате у него никак не получается, — делится папа. — Поэтому нам перенесли дату трансплантации на 10.12.2013 г. Мы всё выслушали и пошли смирно на перевязку. Зрелище не для слабонервных… После замены материалов я держал Илону на руках и чувствовал, что боль у неё сильная и пульсирующая». А 7 ноября Илоночке исполнился годик! Дмитрий написал в группе на сайте «Одноклассники», где, кстати, познакомились супруги, следующее: «Здравствуйте, дорогие наши и самые любимые друзья и родные!!! Огромное всем вам спасибо за поздравления с днём рождения нашей Илоночки! Большое спасибо за подарки! Самое ценное, самое важное для нас, конечно же, — ваши добрые слова, слова поддержки и то, что вы с нами! С утра сегодня мы ездили в клинику, Илоне сделали перевязку. Так же встретились с Паулиной, она посмотрела Илоночку и дала назначения на дальнейшие обследования на следующую неделю. Потом медсестра принесла игрушку и поздравила с днём рождения!!! Это было неожиданно…». Даже в чужой стране к девочке и её родителям пришли гости. Был доставлен «огромный букет от всей группы Илоночки», «Наташа была тронута до слёз и не стеснялась их». Подготовила Елена ЛИХОВИДОВА